PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado finalmente un acuerdo para impulsar conjuntamente la ley para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos y situación irreversible. El acuerdo recoge las peticiones de los enfermeros como la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, una apuesta por la ayuda a los electrodependientes y consumidores vulnerables, la capacitación específica de los profesionales, y una dotación económica para que los familiares no se arruinen en el proceso de curas.
Fruto del acuerdo, las cuatro formaciones registrarán este martes las enmiendas que recogen el entendimiento. Todas se comprometen a agilizar la tramitación de la ley en el Congreso y en el Senado de forma que quede terminada y definitivamente aprobada durante este curso político. El texto acordado recuerda que la ley nace del consenso a partir de las propuestas del PP, Junts, PSOE y Sumar a partir de las peticiones del colectivo ConELA, y «abre camino para mejorar la atención de estos procesos neurológicos con unas condiciones y pronósticos similares».
Se trata, según el documento, de hacer cambios legislativos para «garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia», y ofrecer «una mejor atención integrada entre los sistemas de curas sociales y sanitarios». Así, la ley establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA, y define un procedimiento específico para la calificación de este grado de dependencia y del derecho a prestaciones del sistema. Para poder acogerse a la norma, los pacientes tendrán que tener un grado de discapacidad igual o superior al 33%. El sistema estará obligado a calificar y revisar los grados de dependencia en un plazo máximo de tres meses.
La ley también recoge por primera vez la atención 24 horas a pacientes de ELA en estado avanzado y la formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el sistema de dependencia. Además, establece que las personas con ELA con electrodependencia serán consideradas como consumidores vulnerables, y actualiza la cartera de servicios del sistema de salud para incorporar la fisioterapia a domicilio. También incluye mejoras en las cotizaciones de la Seguridad Social para los cuidadores de enfermos de ELA.
Una de las disposiciones adicionales obliga al gobierno español a hacer un estudio para crear ayudas diferentes para personas en situación de electrodependencia, y establece un mecanismo de seguimiento de la norma con los ministerios, las comunidades autónomas y las asociaciones de afectados. La ley beneficiará a las cerca de 3.000 personas que están afectadas por la ELA en España y prosperará en el Congreso después de cuatro años de intentos que han quedado entorpecidos por la interrupción de las legislaturas o bien por la falta de acuerdo entre las formaciones.
